Discapacidad intelectual, inclusión educativa y pandemia por COVID-19: crítica a la exclusión normalizada en la gestión de las organizaciones educativas

Resumen

En el presente artículo se realiza una revisión teórica del transcurrir de los procesos educativos para personas con discapacidad intelectual en el contexto de la pandemia por COVID-19, con el objetivo de analizar las decisiones y omisiones propias de la gestión educativa que abonaron a la exclusión y desamparo de un sector fundamental para el logro de la educación y de una sociedad inclusivas. Mediante un análisis crítico se muestra el proceso de reproducción de la exclusión e invisibilización por el que ha atravesado la educación para personas con discapacidad intelectual y su lucha por el logro de una inclusión plena, responsable de cambios legales e institucionales fundamentales. Se afirma que se operó una normalización biológica, cognitiva, afectiva y funcional del sujeto educativo en contra del reconocimiento de las particularidades en el aprendizaje que operaban como consenso de los sistemas educativos modernos. Esta normalización permanece en la gestión educativa como dogma de su funcionamiento, imposibilitando el cambio organizacional hacia la inclusión y subyugando la didáctica a una dinámica de desamparo productora de exclusión. Finalmente, se plantean aprendizajes para una gestión educativa inclusiva pospandemia.

Palabras clave: discapacidad intelectual, gestión educativa, inclusión educativa, exclusión, educación y COVID-19.

Abstract

This article presents a theoretical review of educational processes for people with intellectual disabilities in the context of the COVID-19 pandemic. Its purpose is to analyze the decisions and omissions of educational management that contributed to the exclusion and abandonment of a population that is fundamental to achieving inclusive education and an inclusive society. Through a critical analysis, the article examines the reproduction of exclusion and invisibility experienced by people with intellectual disabilities, as well as their struggle for full inclusion and the legal and institutional changes associated with it. The analysis argues that educational systems operated through a biological, cognitive, affective and functional normalization of the educational subject, disregarding particular ways of learning. This normalization remains embedded in educational management as a governing dogma, preventing organizational change toward inclusion and subordinating didactics to a dynamic of abandonment that produces exclusion. The article concludes by proposing lessons for inclusive post-pandemic educational management.

Keywords: intellectual disability, educational management, inclusion, exclusion, education and COVID-19.

Texto completo

Introducción

El 11 de marzo de 2020, el Doctor Tedros Adhanom Ghebreyesus, director de la Organización Mundial de la Salud (OMS), anunciaba que la enfermedad asociada al virus SARS-CoV-2, llamada Coronavirus Disease 19, COVID-19, a la sazón del tipo de virus y el año de su identificación, había alcanzado proporciones pandémicas y se declaró una emergencia sanitaria. Como es bien sabido, a nivel mundial se tomaron decisiones políticas y económicas radicales y sin precedentes, a nombre de la salud pública, de las cuales el confinamiento fue la que más trastocó las dinámicas sociales, de modo tal que se ha convertido en un hito para la investigación social. El 5 de mayo de 2023, el mismo director de la OMS declaraba el fin de la emergencia sanitaria, pero no de la pandemia, lo cual condujo a un proceso de retorno a las actividades colectivas el cual ha tenido distintas peculiaridades y destinos en cada lugar afectado por este suceso.

En el campo de la educación, el confinamiento representó un desafío a nivel curricular, didáctico y evaluativo dado que sistemas educativos completos mudaron, en un abrir y cerrar de ojos, sus procesos a ambientes de aprendizaje mayoritariamente remotos, para los cuales no necesariamente se tenían la infraestructura y competencias necesarias. Claramente este cambio no puede ser considerado en modo homogéneo, cada país, región, comunidad, sistema y nivel educativo, incluso cada escuela y los rasgos socioeconómicos de sus miembros, así como las habilidades de sus actores, entre otros innumerables factores, condicionaron diferencias en su gestión, no obstante, a nivel general, sí se mostró un enorme retroceso de administración educativa de cara a la inclusión.

La didáctica tomó un papel heroico forzado por la dramática ausencia de estrategias organizacionales que cuidaran los procesos de inclusión educativa por los que durante tantas décadas actores con discapacidad intelectual y organizaciones en defensa de sus derechos han logrado a nivel político y administrativo. Si bien se puede hablar de mayor o menor éxito en el logro de los fines educativos que habían sido planeados antes de la pandemia, la realidad es que a nivel de inclusión las pérdidas, omisiones y atropellos no tienen parangón.

A continuación se muestra el largo camino para el logro de un reconocimiento de derechos e inclusión plenas, ciertamente precario aún, para posteriormente exponer cómo se normalizó, justificó y promovió la exclusión a través de las decisiones y omisiones en materia educativa con respecto a las personas con discapacidad intelectual y proponer la transformación del marco paradigmático imperante en la gestión educativa capaz de aprender de estas experiencias para un cambio organizacional que camine hacia una sociedad y educación inclusivas.

Discapacidad, inclusión y escolarización: un camino sinuoso

En 1948 se proclamó la Declaración Universal de los Derechos Humanos (Organización de las Naciones Unidas [ONU], 1948), donde los artículos 1º y 2º dicen, “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros” y “Toda persona tiene los derechos y libertades proclamados en esta Declaración, sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición”. Es esencial retomar estos principios para entender cómo y cuál ha sido el camino seguido, en cuanto a la atención e inclusión social y educativa, de las personas con discapacidad, hasta la actualidad.

En la Asamblea General de las Naciones Unidas de 1959, una de las resoluciones ratificadas fue la Declaración de los Derechos del Niño, la cual parte de la Declaración de Ginebra de 1924, donde se retoma el lema “la humanidad debe al niño todo lo mejor que ésta puede darle” (ONU, 1959). Se especifica que toda persona tiene derechos y libertades sin distinción alguna de nacimiento, social, origen nacional, sexo, raza, color o cualquier otra índole. Considera que los niños, por su falta de madurez mental y física requieren de protección y cuidados especiales. Se detalla que los niños con algún impedimento físico o mental deberán recibir el tratamiento y educación adecuadas a sus necesidades. La educación deberá ser gratuita y obligatoria, por lo menos el nivel básico, y los que tienen la responsabilidad de promover este derecho son la sociedad y las autoridades públicas (ONU, 1959).

En 1960, a través de la Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), se declaró que para que un país tenga un desarrollo económico, social y político, es indispensable contar con una educación adecuada en todos los grados y que, sin importar condición social, sexo, raza o capacidades, se garanticen las mismas oportunidades de acceso a la educación (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura [UNESCO], 1961). Es a partir de esta época que comienza a haber cambios en las políticas internacionales, en defensa de los derechos humanos, que promueve la participación activa de las personas con discapacidad en la sociedad.

Para 1971, con la Declaración de los Derechos del Retrasado Mental, se instaura la necesidad de proteger los derechos de las personas desfavorecidas física y mentalmente, así como su rehabilitación, desarrollar sus aptitudes y así fomentar su incorporación a la vida social normal. “El retrasado mental tiene derecho a la atención médica y el tratamiento físico que requiera su caso, así como la educación, capacitación y la rehabilitación y orientación que le permita desarrollar al máximo su capacidad y sus aptitudes” (ONU, 1971).

Las personas con discapacidad comenzaron a ser tomadas en cuenta, porque al exigir el cumplimiento de sus derechos, se reconocen sus intereses y se demanda la atención pertinente a sus necesidades. No se puede negar que este fue un avance hacia la búsqueda de la protección de los derechos de las personas con discapacidad, sin embargo, estas necesidades seguían siendo definidas a partir de la concepción de “normalidad”, es decir, sus necesidades no eran comunes, continuaban siendo personas etiquetadas como “anormales”.

En la Declaración de los Derechos de los Impedidos, de 1975, se establece el término “impedido” para designar a las personas “incapacitadas”, donde se habla de las consecuencias individuales y sociales debido a su “deficiencia” (ONU, 2007). A partir de esta declaración se cambia el término retrasado mental por el de impedido. Parecía que la discapacidad se seguía definiendo aún en función a las “incapacidades” de la persona que lo “padecía” y no en relación a su contexto.

La Convención sobre los Derechos del Niño de 1989 (Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia [UNICEF], 2006, p. 18) declara que “los niños mental o físicamente impedidos tienen derecho a recibir cuidados, educación y adiestramiento especiales, destinados a lograr su autosuficiencia e integración activa en la sociedad”. Y a través del artículo 23 reconoce que:

El niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo y faciliten la participación activa del niño en la comunidad. (UNICEF, 2006, p. 19)

Asegurar su dignidad y disfrutar de la vida plena implicaba recibir cuidados esenciales que requiera, como sanitarios y de rehabilitación, acceso a la educación, capacitación y preparación para el trabajo, oportunidades de esparcimientos, entre otras cosas. La integración educativa surge de esta evolución, por lo tanto, todo ser humano tiene derecho a la educación, y esta debe ser la estrategia que los sistemas educativos deben adoptar para que los individuos tengan acceso a ella.

En 1990 se aprobó, en Jormtien, Tailandia, la Declaración Mundial sobre Educación para Todos, en la que se busca la universalización del acceso a la educación para todos los niños, los jóvenes y los adultos, y la promoción de la equidad (UNESCO, 1990). El objetivo de la universalización, tal como queda plasmado en la Declaración, es llevar la educación a la mayoría de personas y promover, mediante los procesos educativos, la equidad. En el punto 5 del artículo 3º de dicha Declaración, se afirma que “las necesidades básicas de las personas impedidas precisan especial atención. Es necesario tomar medidas para garantizar a esas personas, en sus diversas categorías, la igualdad de acceso a la educación como parte integrante del sistema educativo” (UNESCO, 1990, p. 9).

La universalización buscaba alcanzar a las personas impedidas mediante una atención especial en la búsqueda de igualdad. Cuatro años después, en junio de 1994, se celebró la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y Calidad, en Salamanca, España. Aquí se reafirmó la “Educación Para Todos” y se analizaron los cambios que las políticas requerirían para brindar una educación inclusiva, para que las escuelas regulares atendieran a personas con necesidades educativas especiales. Se establece que cada niño, joven, y adulto tiene características, intereses y necesidades diferentes, por lo tanto, los sistemas educativos deben crear estrategias para su acceso, planificar programas de atención pedagógica para atender las necesidades. Es decir, estas debían ser ahora menester de la educación regular (UNESCO, 1994).

Por primera vez aparece la noción de inclusión, y con ella aparece una rectificación con respecto a la atención especial planteada en 1990: la atención no debe ser distinta en sus objetivos sino sensible a las estrategias pedagógicas en contextos regulares en relación con cada necesidad educativa. Sin embargo, estos anhelos no iban de mano de transformaciones administrativas, curriculares y didácticas homogéneas, en su materialización, los sujetos de la educación ¿se convertirían en sujetos activos o esta supuesta inclusión se definiría nuevamente de modo vertical, desde un asistencialismo disfrazado?

En la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006, en el artículo 24, se reconoce el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados que son parte de la convención deberán asegurar un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, para “desarrollar su potencial humano, dignidad, autoestima y reforzar los derechos humanos; desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas; fomentar la participación efectiva en la sociedad” (Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo [PNUD], 2008, p. 24).

La noción de inclusión sufre una transformación radical, pues esta misma convención reconoce, en el inciso E, que la discapacidad “es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” (PNUD, 2008, p. 11). El componente social rompe con el paradigma de que la discapacidad es un fenómeno natural o individual.

En la Conferencia de Salamanca (UNESCO, 1994), la inclusión era simplemente una estrategia para integrar a las personas con necesidades educativas especiales a los sistemas educativos, pero en el Convenio de 2006 la inclusión debe buscar algo más que la integración, a saber: (1) desarrollar el potencial humano de las personas con discapacidad; (2) su dignidad; (3) su autoestima; (4) reforzar sus derechos humanos; (5) desarrollar al máximo su personalidad, talentos, creatividad aptitudes mentales y físicas; (6) fomentar la participación efectiva en la sociedad.

Las Directrices sobre políticas de inclusión en la educación (UNESCO, 2009), definen a la educación inclusiva como un proceso que permite responder a la diversidad de necesidades de los educandos, propiciando una mayor participación en los aprendizajes y en las actividades culturales y comunitarias con la misión de eliminar la exclusión dentro y fuera del sistema educativo. Esta definición rompe nuevamente un paradigma, pues ya no refiere al alumno como discapacitado, sino como un educando que necesita diversas estrategias para acceder al conocimiento o propiciar su participación.

Queda claro que la inclusión educativa, precisa de la modificación de contenidos, enfoques y estrategias, pero no como resultado del trabajo didáctico o la voluntad de cada maestro, ni de las estrategias desplegadas por cada estudiante y su entorno para mantenerse escolarizado, sino que es responsabilidad del sistema educativo porque: (1) todos los niños se verán beneficiados, ya que la inclusión trae consigo maneras de enseñar que responden a las diferencias individuales; (2) mediante la inclusión se puede cambiar la mentalidad sobre la diversidad, para sentar las bases de una sociedad justa; y (3) si están todos los niños juntos no es necesario tener un sistema a la par que se especialice en grupos específicos UNESCO, 2009). La inclusión educativa, en estas Directrices, se convierte en una vía de enseñanza respecto de la diversidad, es decir, además de la ampliación que implicaba procurar el desarrollo de aptitudes de distintos tipos en las personas con discapacidad, es también un mecanismo pedagógico de construcción de justicia ciudadana.

Derivado de las normativas internacionales, el Estado Mexicano pretende, por lo menos a nivel normativo y discursivo, eliminar la discriminación hacia las personas con discapacidad, y propiciar la igualdad entre individuos, con la finalidad de lograr su participación plena e igualitaria en la sociedad. (Instituto de Investigaciones Jurídicas de la Universidad Nacional Autónoma de México, 2014). La Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, resguardo de los derechos de todas las personas, en el párrafo quinto del artículo primero establece:

Queda prohibida toda discriminación motivada por origen étnico o nacional, el género, la edad, las discapacidades, condición social, las condiciones de salud, la religión, las opiniones, las preferencias sexuales, el estado civil o cualquier otra que atente contra la dignidad humana y tenga por objeto anular o menoscabar los derechos y libertades de las personas. (Diario Oficial de la Federación [DOF], 2017, p. 2)

Junto a esto menciona que todas las autoridades deben respetar, proteger y garantizar los derechos humanos conforme a los principios de universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad. Pero es importante conocer cómo se llegó a esto, hacer un poco de historia para saber cómo fue la evolución hacia la inclusión de las personas con discapacidad (como ahora se les llama) en las diversas leyes y programas en México.

En el sexenio de Felipe Calderón (2006-2012), se crea la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad; es a partir de aquí que se reitera el marco de equidad en el que debe darse la educación especial y la inclusión, ya que:

Su objeto es reglamentar el Artículo 1o. de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos estableciendo las condiciones en las que el Estado deberá promover, proteger y asegurar el pleno ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad, asegurando su plena inclusión a la sociedad en un marco de respeto, igualdad y equiparación de oportunidades. (DOF, 2011, p. 1)

La creación de esta ley de inclusión representaba, al menos como posibilidad, la concatenación de una educación inclusiva con una sociedad en busca de inclusividad y, siendo optimistas, con una agenda democrática en este terreno que, principalmente, incluyera la voz de los personas con discapacidad para mudar del asistencialismo al papel activo de los involucrados, no obstante los cambios positivos no fueron realmente dramáticos y un cambio de régimen de gobierno y en la visión gubernamental y de administración pública labrará otra vía, que ciertamente aviva la esperanza.

En el 2019, con Andrés Manuel López Obrador como presidente de la República, se crea la nueva Ley General de Educación (DOF, 2019), la cual destina todo un capítulo a la educación inclusiva, a saber, capítulo VIII del artículo 61 al 68, en donde la define como:

Artículo 61. La educación inclusiva se refiere al conjunto de acciones orientadas a identificar, prevenir y reducir las barreras que limitan el acceso, permanencia, participación y aprendizaje de todos los educandos, al eliminar prácticas de discriminación, exclusión y segregación. (DOF, 2019, p.23)

En esta definición existe un cambio paradigmático importante, en el cual las personas con discapacidad son tenidas como sujetos políticos plenos, ya que se habla sobre las barreras para el acceso, permanencia y participación, además, en artículos consecutivos, se menciona que la educación inclusiva se asegurará en todos los tipos y todos los niveles, dándole énfasis a los estudiantes excluidos y marginados. Se busca que el logro de los aprendizajes sea a través del respeto a su dignidad, derechos humanos y libertades fundamentales, con lo cual se superan los visos ortopedistas que han atravesado la historia de la inclusión educativa.

Es importante señalar el cambio lingüístico sobre las discapacidades. En el artículo 64, se afirma que la educación especial está dirigida a estudiantes “con capacidades, circunstancias, necesidades, estilos y ritmo de aprendizaje diversos” (DOF, 2019, p. 23), lo que implica el abandono de una visión normativa y patologizante que considera a las discapacidades como desórdenes o enfermedades; en cambio, referirse en los términos del artículo citado, abona a una visión pluralista. Esto es concordante con el reconocimiento de que la decisión de asistir a algún tipo de educación especial está en manos de los tutores, educadores y especialistas, pues ello hace que se aparte de la percepción impositiva a la que debe de acudirse posteriormente a un diagnóstico infalible, cuya naturaleza no tiene sustento en alguna disciplina científica, tal como se verá más adelante.

Este sinuoso camino de la normatividad no implica un desarrollo a nivel organizacional equivalente ni mucho menos que cada etapa normativa haya concretado una dinámica social acorde con ella. Lo que sí nos muestra es el desarrollo de un compromiso gubernamental que condiciona las funciones de las instituciones educativas y los procesos organizacionales en torno a la escolarización.

La presencia de estudiantes con discapacidad en las instituciones de educación superior (IES) en México comenzó a principios del siglo XXI, como consecuencia de las normativas y discusiones internacionales a favor de sus derechos (Barradas Alarcón, 2014). El Estado mexicano ha realizado propuestas y modificaciones a la Ley a favor de la inclusión de las personas con discapacidad, no obstante, los datos arrojados por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI, 2020), el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED, 2009) y la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID) (INEGI, 2016), muestran que los principales derechos humanos vulnerados son el trato digno, la accesibilidad, la educación y el trabajo, asignatura pendiente que debe guiar una gobernanza inclusiva de los sistemas educativos y las organizaciones educativas en el nivel superior.

Todo derecho, sin los principios institucionales que aseguren su materialización, son nota muerta. Como afirman Serrano y Vázquez (2012), de la disponibilidad depende que los servicios, procedimientos, mecanismos e instalaciones sean suficientes; de la accesibilidad que éstos atiendan a la no discriminación, la asequibilidad y la accesibilidad física; de la aceptabilidad que sean aceptables por aquellos a quienes están dirigidos; y de la calidad que esos modos de materialización sean adecuados. Es entonces obligación del Estado asegurar estos principios a través de sus instituciones y mecanismos, de modo que si el gobierno actual de México reconoce que más de la mitad de la población con discapacidad vive en situación de pobreza y que la movilidad social es casi nula, es porque la institucionalización ha fallado.

En el Plan Nacional de Desarrollo 2019-2024 se estableció el Programa Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad que otorga un apoyo económico bimestral a personas de hasta 29 años con discapacidades permanentes y hasta 64 años a quienes pertenecen a comunidades indígenas (DOF, 2019), entonces es pertinente decir que esa no puede ser una estrategia única y que la educación debe coadyuvar al logro de una sociedad inclusiva. Por lo tanto, puede decirse que la inclusividad de las personas con discapacidad a través de la educación se dará sí:

• Existen mecanismos de participación accesibles y sensibles a las particularidades mecánicas, fisiológicas, cognitivas, afectivas, temporales, relacionales, lingüísticas y socioculturales relacionadas con las discapacidades.
• Se reconoce la naturaleza relacional y social de toda discapacidad, razón por la cual se procuran procesos educativos horizontales a partir del logro de un nexo de aprendizaje respetuoso, empático y colaborativo.
• Se considera a la educación como un medio de formación que no busca modelar una normalidad en la personalidad o en los rasgos psicológicos, sino la realización de competencias propias de perfiles de egreso dinamizados por las particularidades de los aprendientes, sus trayectorias académicas y sus intereses educativos y profesionales.
• La escuela, como institución, forma parte de un entramado institucional y no puede lograr por sí sola la inclusión social. Las organizaciones educativas deben asumir un papel activo para incidir en otras organizaciones públicas y privadas, transmitiendo, divulgando y promoviendo la inclusión como fin social.

Esto es sumamente relevante ya que, de acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI, 2020), en México hay 6 millones 179 mil 890 personas con algún tipo de discapacidad, lo que representa 4.9 % de la población total del país, en donde 53% son mujeres y 47% son hombres. En un análisis más detallado, la ENADID (INEGI, 2016), dividió a la población mexicana en 2 universos, dependiendo al grado de dificultad que experimentan (factores sociales) las personas para realizar actividades de la vida diaria: 1) Personas con discapacidad (grave o severa), y 2) Personas sin discapacidad (no tienen dificultad para realizar actividades cotidianas); esta última es consideraba debido a que sirve como parámetro de comparación.

La ENADID evalúa o contempla ocho actividades (cotidianas), a saber: caminar, subir o bajar escaleras usando las piernas, ver (aunque use lentes), mover o usar los brazos o manos, aprender, recordar o concentrarse, escuchar (aunque use aparato auditivo), bañarse, vestirse o comer, hablar o comunicarse y problemas emocionales o mentales para establecer la discapacidad como criterio estadístico. En el 2014, de los aproximadamente 120 millones de habitantes en México, la prevalencia de personas con discapacidad era del 6%, es decir, 7.1 millones de habitantes no pueden o se les dificulta realizar actividades cotidianas; el 60% de ellos es menor de 30 años. El 21.2%, aproximadamente un millón y medio de personas, tiene dificultades para bañarse, vestirse o comer; emocionales o mentales y hablar o comunicarse (INEGI, 2016).

Las causas o detonantes de la discapacidad son: enfermedades 41.3%, edad avanzada 33.1%, problemas originados durante el nacimiento 10.7%, accidentes 8.8%, la violencia 0.6 y otros factores el 5.5. Es importante resaltar este último dato, pues a diferencia de la encuesta del 2010, la ENADID considera allí los factores ambientales y contextuales, es decir, situaciones físicas, sociales y actitudinales, así como el estilo de vida del individuo. Lo que concuerda con el apartado teórico metodológico de esta encuesta dinámica, pues el INEGI (2016) exalta la importancia de conocer estos datos, mientras más precisos mejor, pues sirven como sustento de muchos programas de prevención, apoyo y atención.

En cuanto a la asistencia escolar, hace una diferencia entre hombre y mujeres, edad y tipo de discapacidad. El mayor porcentaje de población con discapacidad que asisten a la escuela está entre el rango de edades de 6 a años, las mujeres con el 84% y los hombres con el 83%, después le sigue el rango de edad de los 12 a los 14 años, 77.5% de hombres y 77.2% de mujeres asisten a la escuela; el menor porcentaje de asistencia se encuentra en el rango de 19 y 29 años, solo el 15% de los hombres y el 14.6% de las mujeres. También señalan que la asistencia está ligada al tipo de discapacidad.

El nivel educativo predominante de la población con discapacidad de 15 años y más es la primaria: de cada 100 personas, 45 tienen ese nivel. Cabe destacar que una buena proporción de personas de este grupo poblacional no cuentan con algún nivel de instrucción, 23 de cada 100 no tienen escolaridad y sólo 7 cuentan con educación superior, situación contraria a lo que sucede en la población sin discapacidad ni limitación, que de cada 100, 3 no cuentan con escolaridad y 21 poseen educación superior (INEGI, 2016). La inclusión de personas con discapacidad en las IES es una necesidad y deber que no puede esperar, no obstante, como se verá a continuación, la pandemia abonó a la exclusión y se requieren de modelos formativos que tengan una visión social amplia.

Enfocándonos en la discapacidad intelectual, el censo 2020 del INEGI hace una categorización en la cual habla de “Población con discapacidad y/o problema o condición mental”, así se acepta una visión más compleja de la discapacidad en la cual existen dos o más condiciones discapacitantes, pero también problemas o condiciones mentales condicionan discapacidades, con ello ese desesencializa y despatologiza a la discapacidad intelectual o mental. Para el 15 de marzo de 2020 en México residían 126 014 024 personas; la prevalencia de discapacidad junto con las personas que tienen algún problema o condición mental a nivel nacional es de 5.69% (7 168 178). De estas, 5 577 595 (78%) tienen únicamente discapacidad; 723 770 (10%) tienen algún problema o condición mental; 602 295 (8%) además de algún problema o condición mental tienen discapacidad y 264 518 (4%) reportan tener algún problema o condición mental y una limitación (INEGI, 2020).

La tasa de participación económica de las personas con discapacidad y/o con algún problema o condición mental de 15 años y más representa 38% (2.4 millones), cifra que representa poco más de la mitad de la que se observa en las personas sin discapacidad 67% (59 millones) (INEGI, 2020). Este 4% suele tener una baja escolarización en los niveles educativos superiores y poca presencia en las Instituciones de Educación Superior, no como resultado de su condición per se sino por la falta de políticas inclusivas, a continuación, se revisa cómo fue su proceso de escolarización en la pandemia por COVID-19 en todos los niveles.

Educación, pandemia y discapacidad intelectual: la exclusión normalizada

Desde un prejuicio generalizado se suele adjudicar a las discapacidades intelectuales un pronóstico fatal en lo educativo que asume una incapacidad estructurante del sujeto, absolviendo con ello el omiso papel de las políticas e instituciones en los procesos de escolarización, principalmente. Este prejuicio alcanza a ser un estigma inhabilitante, a la sazón, el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED), en México, publicó en 2009 el Estudio Sobre Discriminación y Discapacidad Mental e Intelectual, que tuvo por objetivo medir el nivel de estigma que sufren las personas con discapacidad intelectual en México, así como las experiencias de los familiares; explorar el impacto de la discriminación en el ejercicio de sus derechos y conocer los servicio que hay en México que fomenten los derechos de estas personas (CONAPRED, 2009).

A través de un cuestionario sobre estigma, se exploraron las experiencias y el impacto de la discriminación contra las personas con discapacidad. La muestra fueron 51 personas con discapacidad leve y moderada, 26 mujeres y 25 hombres.

Con un rango de edad entre los 15 y 61 años. La aplicación del cuestionario se basó en que la persona entrevistada leía la pregunta, la contestaba y el investigador (a) leía las preguntas y respuestas en voz alta para confirmar la respuesta del entrevistado. Los resultados que la encuesta arrojó fueron que el 90% de los entrevistados reportaron la experiencia de al menos un acto estigmatizante. La parte cualitativa del estudio se basó en 28 entrevistas, 17 a personas con discapacidad intelectual, 4 a madres y 3 a padres con hijos con discapacidad intelectual.

Las experiencias estigmatizantes no son meros insultos o vituperios prejuiciosos sino que son expresiones que comprenden dispositivos de exclusión de los que participan los sistemas educativos mexicanos, en mayor o menor medida dependiendo del nivel y contexto. A pesar de las transformaciones a nivel de leyes y las promesas de inclusión, a nivel institucional, son pocas las organizaciones educativas que funcionan en pro de una inclusión plena, más bien hay un paradigma asistencialista, que se infiere en sus decisiones.

De acuerdo con Brogna (2009), el paradigma asistencialista se caracteriza por una fuerte vertiente normativa de una supuesta cultura normal, es decir, si bien asume que la discapacidad es más que un problema médico, lo asume como uno cognitivo, funcional o afectivo que debe ser ajustado, intervenido. Parte de una idea de normalidad antropológica en el sujeto de la educación, un educando promedio, el educando normal con el cual todo aquel que no encaja en sus rasgos es tenido como anormal y objeto de ser normalizado. Consideran que las personas con discapacidad, debido a sus particularidades biológicas o cognitivas, deben ser sujetos de asistencia y apoyo social pero no de un reconocimiento de derechos pleno.

Cardarelli y Rosenfeld (2000) definen al asistencialismo como la representación de otros a los que no se les consulta ni se les hace partícipes, porque se asume que se puede decidir por ellos y sobre sus deseos. A partir de aquí se reconocen algunas necesidades de los sujetos, y se tratan de cubrir en términos de asistencia y no en términos de derecho. Este modelo señala a la institucionalización como el mejor procedimiento de cuidado y atención. (Illan, 1996) Sin embargo, al mantener a las personas internadas se les seguía considerando enfermos.

En los años ochentas deviene una nueva concepción de la Educación Especial abordada desde un modelo integrativo, la cual se cuestionaba de los argumentos y justificaciones médico-asistencialistas. La concepción de educación especial debía verse como la combinación de apoyos necesarios, de currículum y enseñanza, para cubrir las necesidades educativas especiales de los alumnos de manera eficaz para poder caminar a la Integración Educativa (Brennan, 1988). Esto significó un cambio en la atención a las personas con discapacidad, porque se les reconoció el derecho a la educación formal en ambientes regulares o normalizados, en términos generales, a partir de la integración ya no se justifican dos sistemas educativos paralelos.

No obstante, como mencionan Booth y Ainscow (1998), desde el integrativo no se lograron emancipar las actitudes y concepciones segregantes en las escuelas regulares, lo que llevó a una integración física, pero no una integración educativa. El concepto de Integración, en el discurso educativo, se fundamenta en valores éticos, ideológicos, teóricos y legales, que reflejan las modificaciones en los marcos internacionales y nacionales, dados en México a principios de los años noventa. Blanco (1999) dice que la meta final de la integración educativa debía ser alcanzar una calidad educativa para todos, no obstante, en su materialización, la educación especial se trasladó a los centros regulares y el enfoque integrativo terminó como una perspectiva individualizante de la discapacidad, es decir, un problema del individuo en sí (Ainscow, 1995).

El integracionismo está en el centro de las políticas educativas asistenciales asociadas al concepto de Necesidades Educativas Especiales, el cual, como afirma Blanco (1999), implica que los alumnos que se encuentren con barreras que impidan su aprendizaje, por los motivos o causas que sean, deben recibir los apoyos especiales necesarios en un contexto educativo normalizado.

Ciertamente, cuando se planteó la integración educativa de los niños con necesidades educativas especiales debido a una discapacidad, no se pensó en no incluirlos, pues según Jiménez y Villa (1999), la escuela debía reconocer las diferencias individuales de todos, no solo diferenciar a los alumnos con alguna discapacidad de los alumnos regulares, sino que se debía construir poco a poco un nuevo concepto de necesidades educativas especiales, alejado del modelo clasificador, y adoptar un nuevo lenguaje que sirviera para aceptar que la diversidad produciría también cambios en los procesos de enseñanza aprendizaje. No obstante, ya utilizar el término Necesidades Educativas Especiales implica aceptar las categorías diagnósticas médico-asistencialistas y tradicionales (minusválido, discapacitado) que generan rechazo y segregación (Echeita, 2007).

La educación integradora, significó un gran cambio en la atención a las personas con discapacidad porque se les reconoció el derecho a la educación formal. Sin embargo, como lo mencionan Booth y Ainscow (1998), no se lograron emancipar las actitudes y concepciones segregantes en las escuelas regulares, lo que llevó a una integración física, pero no una integración educativa. La integración debía luchar contra la segregación y marginación de las personas con discapacidad que se encontraban en escuelas especiales, sin embargo, las reprodujo dentro de los sistemas regulares (Lobato, 2001).

Tras las críticas y grises consecuencias de esta visión, en la actualidad, tal como se mostró con referencia a los cambios legales nacionales e internacionales, se busca una participación plena en los procesos educativos y sociales en general, sin excepción, pero sobre todo, sin asumir que solamente aquel competente o capacitado con respecto a un estado de cosas o dinámica particular es quien debe participar de ella, al contrario, si dicha dinámica no permite la participación de personas en una creciente pluralidad cognitiva, biológica, emocional, funcional, entre otras, entonces debe ser cambiada dado que la diferencia entre cada sujeto solamente es una cuestión de grado, no de naturaleza ni legitima exclusión alguna.

Se busca dejar atrás el asistencialismo y la integración, que a nivel educativo funcionan como currículum oculto jerarquizando sujetos con funciones tutelares y sujetos tutelados, reproduciendo con ello valores, actitudes y experiencias discapacitantes. En concordancia, la Declaración de Salamanca de 1994, sobre las Necesidades Educativas Especiales, Bengt Lindqvist enfatizó:

Que el desafío ahora era formular las condiciones de una escuela para todos. Todos los niños y jóvenes tienen derecho la educación, no son nuestros sistemas educativos los que tienen derecho a ciertos tipos de niños. Es el sistema escolar de un país es el que hay que ajustar para satisfacer las necesidades de todos los niños. (Echeita, 2007, p. 21)

Esto abrió paso a la Educación Inclusiva, la cual, de acuerdo con Ortiz (2000), acoge a cualquier niño, en cualquier situación que se encuentre, comprometiendo a la escuela a brindarle lo que sea que necesite cada estudiante. A diferencia de la integración educativa, la inclusión propone no solo acomodar a los niños con discapacidad en las escuelas, sino que brinden una educación de calidad a “Todos”. Que, de acuerdo a las normativas internacionales, “Todos” significa que no habrá distinción de sexo, raza, discapacidad, religión, etnia, etc.

La Educación Para Todos tiene dos funciones sociales; la primera, es el aprendizaje de las competencias indispensables para el desarrollo y funcionamiento óptimo en la sociedad, y segundo, no debe dejar de mirar hacia atrás, pues los ciudadanos en formación deben reconocer de dónde vienen, pues eso les da identidad individual y colectiva (Echeita, Simón, López y Urbina, 2013). Ya no solo se busca que los estudiantes con alguna discapacidad tengan un espacio en la escuela regular, sino que la educación que reciban le sirva para su futura participación en la sociedad en la que vivan. Por eso el término de inclusión social tiene un papel importante aquí, pues es determinante para la educación inclusiva.

Se considera a la inclusión social como la participación de las personas con discapacidad intelectual para ejercer control sobre sus propias vidas. En este proceso intervienen las actitudes y percepciones de terceros, surgidas a partir de las particulares de las personas con dicha condición que, comúnmente, determinan los beneficios que deben recibir o la participación que estos deben tener (Barton, 1998; Verdugo, 2003).

La inclusión social busca eliminar las actitudes de exclusión, pues es la sociedad quien, comúnmente, determina el nivel de participación que las personas con discapacidad deben tener. La inclusión social no niega las características individuales y que muchos casos requieran atención médica o especializada, sin embargo, no solo esto puede determinar su identidad, ni el nivel de participación. Son sus voces y experiencias las que expresan sus verdaderas necesidades y pueden propiciar una participación más efectiva (Barton, 2008).

En un ámbito escolar regular, lo anterior se traduce en la participación en la toma de decisiones para elegir las clases académicas, culturales y deportivas, así como la interacción que tiene con las personas de esos espacios; en la interacción con otros compañeros sin discapacidad intelectual y profesores regulares, es decir, en la interacción con otros miembros de la comunidad escolar. Y fomentar el respeto de la individualidad para impulsar su trayectoria académica. Por lo tanto, la inclusión social no se puede desligar de la inclusión educativa, pues la escuela sirve como laboratorio de la inclusión social. Los desafíos de la inclusión no pueden lograrse como resultado de esfuerzos localizados por parte de los actores educativos, sino que en la administración educativa es requerida una gobernanza inclusiva no idealista ni polarizante que tenga un talante crítico para ir más allá de los visos reproductivos de los procesos curriculares, didácticos y evaluativos en educación.

Estos objetivos, como se ha mostrado, han sido firmados y legislados en gran parte de las naciones, no obstante, en el contexto de la pandemia por COVID-19 fueron francamente olvidados, puestos de lado, en pro de una educación de masas que asume un sujeto educativo normal. Datos expuestos por el informe Disability Rights During the Pandemic: A Global Report on Findings of the COVID-19 Disability Rights Monitor, afirman que durante la pandemia de COVID-19 las personas con discapacidad internadas a tiempo completo en instituciones han sido aisladas lo que ha conducido a malas prácticas médicas y de cuidado tales como sobremedicación, sedación, encerramiento y conductas autolesivas (Mladenov y Brennan, 2020).

Williamson, et al. (2021) en un estudio sobre los ingresos hospitalarios en Inglaterra y los decesos por COVID-19 que supuso datos de 17 millones de personas concluyen que las personas con discapacidad intelectual: “tienen riesgos notablemente mayores de ingreso hospitalario y muerte por covid-19, por encima de los riesgos observados por causas de muerte no relacionadas con el covid”. Además que, como afirma Baks, et al. (2021), este segmento poblacional tuvo menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos durante la pandemia.

Estos tres estudios, avalados y citados por la OMS (2020), permiten afirmar, como una derivación lógica, que si la inclusión ha tenido un camino sinuoso y los cambios han sido a cuentagotas, es de esperarse que los cambios educativos provocados por la pandemia de COVID-19 hayan significado retrocesos y omisiones en los procesos educativos diseñados y dirigidos a las personas con discapacidad; las investigaciones al respecto respaldan esta afirmación, como se verá a continuación.

En una encuesta realizada a 2.000 familias españolas por el Equipo Estatal de Educación de Plena inclusión España, encontraron que casi el 50% de familias con algún miembro escolarizado en dicho país asegura tener dificultades para acceder a los materiales que les proporcionan los centros educativos en el periodo de pandemia, pero que esa situación se agrava de manera alarmante en el caso de persona con alguna discapacidad, ya que los ingresos de las familias con al menos un miembro con alguna discapacidad es un 25% más baja que la media española, además con un apoyo gubernamental casi nulo que los lleva a asumir el 96% de los apoyos que necesitan (Educación de Plena inclusión, 2020), es por ello que las personas con necesidades educativas especiales escolarizadas durante la pandemia se acentuó como:

un grupo más vulnerable ante la situación de continuar las clases desde sus hogares, así como ante la recuperación de rutinas educativas e itinerarios formativos. La suspensión de tratamientos específicos de logopedia, fisioterapia, psicología, psiquiatría comporta un importante riesgo de involución o desequilibrio en el proceso educativo. Sufren en mayor grado la brecha económica, social, tecnológica y carecen de los suficientes apoyos de accesibilidad cognitiva y apoyos personales para ser compensada. (Educación de Plena inclusión, 2020, p. 6)

Esta situación es más dramática en América Latina. En el informe sobre el Impacto de la Pandemia por COVID-19 en las personas con discapacidad intelectual y sus familias en América Latina, 2021, presentado por el proyecto de colaboración interinstitucional Inclusion International y la Confederación Mexicana de Organizaciones en favor de la Persona con Discapacidad Intelectual (CONFE), afirman que los procesos de adecuación o ajuste de las actividades dirigidas a los estudiantes con discapacidad fueron insuficientes y, en la mayoría de casos, no se dieron, o bien, cuando se dieron, no fueron el resultado de una política de ajuste determinada e incluso de una decisión organizacional sino del propio interés y disponibilidad de los docentes, alumnos y otros actores (CONFE, 2021).

No existen datos oficiales de instituciones gubernamentales sobre el impacto de la pandemia en la educación de personas con discapacidad intelectual, ni de la inclusión en sí, razón por la cual su investigación se dio con organizaciones de y para personas con discapacidad (OPD) de 11 países, a saber: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, México, Nicaragua, Paraguay, Perú y Uruguay. De las OPD participantes en el informe, 35.72 % señaló que al 18 de marzo de 2021, no había estrategias gubernamentales para atender la solicitud realizada por la ONU en 2020 a sus miembros, a saber: “la realización de ajustes razonables para las personas con discapacidad” (ONU,2020).

Existen ciertos matices con respecto a si existe orientación para el trabajo educativo remoto, por ejemplo, países como Argentina confirman que las Autoridades Educativas orientaron dicha labor, aunque no de manera homogénea. En el caso particular de México, a través del programa de “Aprende en Casa II” se agregaron contenidos accesibles para personas con discapacidad en su página web, y la SEP proporcionó libros de texto gratuitos en braille, no obstante éstos no estuvieron disponibles en sectores rurales y no fue atendida otra discapacidad (CONFE, 2021). Sobra decir que, a pesar de loable de este esfuerzo, las discapacidades atendidas son pocas dentro del amplio universo de las mismas.

Como resultado de las carencias, a nivel material, con respecto a los medios informáticos y su falta de adecuación, la falta de competencias relacionadas con la educación a distancia en personas con discapacidad intelectual y sus cercanos, la suspensión de tratamientos, entre otros factores, aproximadamente una quinta parte de la población encuestada (20.54 %) dejó los estudios por causa de la pandemia; si se considera que más del 50% de las personas con discapacidad intelectual son escolarizadas en instituciones educativas privadas u organizaciones no gubernamentales frente al 39.2% en escuelas públicas (CONFE, 2021), se deja al descubierto lo poco sensibles que han sido las transformaciones en materia de sistemas educativos con respecto a la inclusión Como se afirma en un reporte publicado por la Universidad Iberoamericana: “las personas con discapacidad que tuvieron acceso a la educación no contaron con programas o recursos adecuados durante la pandemia, pues los que se exhibían en la televisión no contaban con los apoyos y ajustes razonables, como en el caso de estudiantes sordos o ciegos” (Reyes, 2021). Esta afirmación puede extenderse a la sensibilidad que cada acoplamiento educativo requiere en las personas con discapacidad, por ejemplo, la ausencia del carácter experiencial común en la educación de personas con discapacidad intelectual, los dejó al margen; en su lugar, la adjudicación de un sujeto educativo normal y normativo adquirió un peso relativo mayor en el diseño de materiales didácticos audiovisuales, es decir, se asumió un estudiante con discapacidad promedio a nivel de competencias cognitivas y funcionales y a ese ente formal se dirigió la formación.

En América Latina solo el 18.75% de las OPD reportan que los gobiernos proporcionaron “orientación y apoyo a distancia a familiares y cuidadores para ayudarles a instalar el equipo necesario y apoyar el programa de educación de sus hijos e hijas con discapacidad” (ONU, 2020). Si se asume que las directrices educativas excepcionales durante la pandemia descansaban en el uso generalizado de Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), particularmente en Internet y programas de comunicación de al menos una vía, entonces bien puede decirse que el rezago en políticas y acciones gubernamentales para la inclusión tecnológica para las personas con discapacidad intelectual exacerbó su exclusión. Importante es decir que respecto al impacto en el derecho de educación de las personas con discapacidad intelectual, más de la mitad, el 53.73 %, continúa sus estudios mediante clases en línea, el 5.19 % continúa de forma presencial y el 4.98 % en modalidad mixta, lo cual indica que hay un esfuerzo por continuar la escolarización que debe acompañarse de estrategias organizacionales para que su éxito no recaiga en la buena voluntad de los actores de los procesos educativos.

Es claro que no hubo decisiones en materia institucional que permitiera afrontar los procesos educativos en pandemia para reducir los impactos negativos en la población con discapacidad intelectual, incluso los propios procesos profilácticos en materia de salud pública para aminorar los contagios fueron nulos con respecto a este segmento, la altísima mortalidad da fe de ello. Hay también un ausente en las investigaciones al respecto, que son las organizaciones educativas, al margen de las organizaciones de autogestión y a grupos de apoyo entre pares establecidos por personas con discapacidad (OPD), que operan, muy a su pesar, a menudo de manera informal o local y son sostenidas por sus propios esfuerzos, quienes no cesaron en sus esfuerzos, las organizaciones educativas como tal no están presentes.

La didáctica se convirtió en heroína forzada, fallando en su intento, sostenida en la ética de docentes y actores educativos implicados de manera principalmente afectiva, pero sin apoyo organizacional, sin una disposición en materia administrativa que dejó a la inclusión excluida de los procesos de gestión organizacional.

¿Cómo comprender desde una postura crítica estas omisiones? Como se ha dicho, responden a paradigmas socioeducativos que no están acoplados o no son sensibles a los cambios en materia de atención a la discapacidad y a los objetivos inclusivos que han signado la mayoría de pueblos democráticos, además que son omisos a los esfuerzos que desde la sociedad civil se han dado para estos cambios. Como resultado de este anquilosamiento paradigmático, reproducen procesos de exclusión activos de manera latente, sin muchas veces ser conscientes de ellos, pero con nefastas consecuencias. A continuación se expone el modelo social de la discapacidad como un marco para la gestión de organizaciones educativas que puede permitir un camino hacia la inclusión educativa.

El modelo social de la discapacidad como marco para una gestión educativa inclusiva en una realidad pospandemia

Oliver (1990), Barton (1998), Booth y Ainscow (2000) y Brogna (2009) refieren a la discapacidad como un constructo social, y proponen que bajo esa mirada se puede explicar cómo ha sido un “proceso de construcción” a través de la historia, a esto se llama modelo social de la discapacidad. Brogna (2009) menciona que hay tres factores que han recorrido esta historia: la particularidad biológico conductual del sujeto, la organización económica y política, y el componente cultural normativo del grupo o sociedad al que pertenece el sujeto, esto es el modelo de la encrucijada.

Este planteamiento es determinante para el modelo social, pues ve a la discapacidad como un objeto de estudio sociológico por su complejidad social, y cuestiona las prácticas de exclusión e invalidación hacia los sujetos con discapacidad, aquellas que la suponían una peculiaridad individual. Por lo tanto, considera el contexto histórico-social para analizar los mecanismos de exclusión-inclusión, en la atención, educación y participación social, de las personas con discapacidad, determinado por las posturas políticas y económicas dominantes, con base en los significados compartidos de la discapacidad en la sociedad, que al mismo tiempo determinan el valor qué se le da a las particularidades o diferencias (Brogna, 2009).

Al interior del modelo social, la estrategia de la Encrucijada, es útil para entender las representaciones de la discapacidad que el hombre ha hecho, las cuales sirvieron para determinar y justificar “las prácticas de invalidación y exclusión con las que se ha pretendido asociar el problema de la discapacidad ligándolo únicamente con el atributo de un sujeto” (Brogna, 2009, p. 167).

La Encrucijada plantea que hay tres factores que han recorrido esta historia: la particularidad biológico-conductual del sujeto, la organización económica y política, y el componente cultural normativo del grupo o sociedad al que pertenece el sujeto. La particularidad biológica-conductual son los rasgos físicos, funcionales o conductuales que diferencian a una persona del grupo social al que pertenece; los rasgos son determinados arbitrariamente pues dependen de un modo normal de hacer o de ser, constreñidos por la organización económica y política, y el componente cultural normativo de un periodo histórico, imprimiendo significados más o menos constantes a la discapacidad (Brogna, 2009).

Pues bien, si hoy impera una visión que se centra fuertemente en la particularidad individual, es decir, lo biológico-conductual, dicha representación está en relación con las prácticas y discursos hacia la discapacidad. Las normas son las pautas que organizan el espacio social, lo permitido o prohibido, la dinámica espacial donde alguien está incluido-excluido, que permite o niega bienes y servicios a unos sí y a otros no, constriñendo qué particularidades serán consideradas discapacitantes y la atención que se les brindará. Su ejercicio se da por instituciones y organizaciones que se conjuntan en dispositivos de control que condicionan valores y perspectivas que desembocan en los postulados científicos, tecnológicos y religiosos, “transmitidos como parte del habitus dominante, principalmente a través de las instituciones escolares” (Brogna, 2009, p.174).

La visión social es el resultado de cuestionamientos a la normalidad, inconformidades con la arbitrariedad de conceptos como igual y diferente (Brogna, 2009). Se hacen evidentes actitudes de discriminación, segregación y opresión hacia las personas con discapacidad (Barton, 1998, Verdugo, 2003). De acuerdo con Oliver (como se cita en Barton, 1998), los personas con discapacidad experimentan su condición como limitación social. La opresión se va estructurando y legitimando en la sociedad a través de sus normas, costumbres, estructura, etc.

Este modelo toma al sujeto con discapacidad como excluido y vulnerado, de tal forma que la discapacidad se ha convertido en un terreno de lucha por los derechos que le han sido arrebatados. Entonces, la discapacidad tomó una posición social y política, pues implica regular prácticas, luchas por las posibilidades de elección y por los derechos. Hahn (1986) especifica que la discapacidad no surge porque unas personas con “carencias” tratan de adaptarse a una sociedad, sino que surge del fracaso de una sociedad rígidamente estructurada al tratar de ajustarse a unas personas con “carencias”.

El modelo social de la discapacidad al eliminar la particularidad de individual, acabaría con la visión que se ha construido desde la exterioridad, como signo de diferencia, para decir que las actitudes, las barreras físicas y sociales, las instituciones y sus prácticas son las que discapacitan a las personas. Al ser la discapacidad un constructo social, cambian las formas de investigar y analizar, moviendo el foco de atención de la persona a las circunstancias que le rodean, es decir, su entorno social. A partir del modelo social derivan otros modelos de participación e identidad social, no enfocados en modificaciones en el acceso o exigir recursos, sino en la búsqueda por que las personas luchen por sus derechos, ciudadanía y contra la discriminación (Abberley, 1998; Barton, 2001).

De este surge el Movimiento de Vida Independiente, liderado por personas con discapacidad física y sensorial, señala que las causas de la discapacidad son elementalmente sociales. La sociedad, tal y como está organizada, es quien oprime y discapacita a las personas. El movimiento demanda el protagonismo de las personas con discapacidad en el desarrollo de servicios, reivindicación de sus derechos y en el desarrollo de investigaciones, basado en cuatro principios, a saber:

• Toda vida humana tiene valor.
• Todas las personas, cualquiera que sea su insuficiencia, son capaces de hacer elecciones.
• Las personas discapacitadas por la reacción social a una insuficiencia física, intelectual o sensorial, o a una afección emocional, tienen derecho a ejercer el control de sus vidas.
• Las personas con discapacidad tienen derecho a la plena participación en la sociedad.

A la par de este movimiento, se empieza a promover la autodeterminación en el campo de la discapacidad intelectual, para promover el control de las personas sobre sus propias vidas y mejorar sus posibilidades de elección y decisión (Verdugo y Schalock, 2013). Además del desarrollo de los Estudios sobre la Discapacidad (Disability Studies), surgido en Inglaterra, estudios sobre la discapacidad desde las personas con discapacidad que nació como campo de investigación y docencia en educación superior, desarrollando estudios académicos sobre la sociedad en la que viven las personas con discapacidad y sobre las deficiencias individuales desde las experiencias de personas con esa condición.

Desde esta vía se pretende politizar la discapacidad, de tal forma que se denuncien las privaciones que se le han impuesto a las personas, que por sus particularidades biológicas, se les considera socialmente inaceptables (Barnes y Mercer 2003). Al ver la discapacidad como opresión social, se pueden analizar las cuestiones individualistas, patológicas y sentimentales, en el desarrollo de beneficios, tratamientos y atención, que causan exclusión. Esto sirve para cuestionar hasta qué punto las personas con discapacidad son capaces de ejercer control sobre su propia vida.

No es que las personas con discapacidad no requieran de atención o asistencia médica, lo que denuncia este modelo son las condiciones en que se dan dichos encuentros “la envoltura de su identidad en términos médicos, la importancia de que se escuche su voz, la necesidad de una participación más efectiva en las decisiones que les afecta” (Barton, 2001, p. 10).

Esta visión impacta de manera directa la gestión de las organizaciones educativas, si se tiene en cuenta que en el contexto mexicano, la política educativa llamada Nueva Escuela Mexicana, que propone, entre otros rasgos, la creación de nuevas universidades públicas, el fortalecimiento en la relación con los padres de familia, una capacitación docente constante y sensible a las realidades contextuales, así como la transformación de una educación excluyente en una incluyente, entonces el reto es mucho más que un mero requisito ético, es una exigencia institucional. Con la concreción, el año 2019 de un acuerdo de Cooperación Técnica que busca: identificar los desafíos y oportunidades del enfoque de equidad educativa y apoyar la exploración de mejores técnicas relacionadas con la gestión escolar. Por ello, estos cambios brindan:

la oportunidad de brindar mayores capacidades, recursos y facultades, a través de la actualización y formación de maestros y directivos, la oportunidad de mejorar su infraestructura con la participación privada y de los padres de familia y comunidad, el ejercicio de trabajo colegiado de los maestros, el cual debe ser dirigido por el liderazgo del directivo, el acceso a las tecnologías de la información y la comunicación[...] a través de la mejora de las organizaciones educativas, la formación, desarrollo y supervisión del personal docente, pues la gestión es un espacio de promoción de participación de los administrados, a través del ejercicio del liderazgo participativo y democrático. (Flores-Flores, 2021, p.21)

Pues bien, esta gestión educativa participativa y democrática en el contexto nacional no puede darse sin una inclusión creciente. Pero esto no debe quedarse en una mera formalidad, como afirma Värlander (2012), las personas con discapacidad en tanto cuerpos que existen en constante tensión temporal, funcional, organizativa y ejecutiva con los otros, las normas, las instituciones y el devenir de las organizaciones no son meros obstáculos para un logro u objetivo, sino que las diferencias en cuanto a habilidades, corporalidades y formas de pensar y existir, pueden ser fuentes de valor, económico y de otros tipos. Si tenemos como marco que la gestión educativa no obedece a meros marcos de producción de plusvalía, sino que, como afirma Graffe (2002), busca:

1. Generar y promover el deseo de mejora de las prácticas y de la gestión pedagógicas.
2. Diseñar un proyecto de organización escolar en cuya construcción participen todos los actores educativos.
3. Liderar y promover proyectos participativos de mejora con una complejidad progresiva.
4. Facilitar marcos teóricos e ideológicos en el ámbito pedagógico, así como recursos materiales e informáticos.
5. Conjuntar y dirigir las acciones de los actores educativos hacia la difusión de los valores necesarios para consolidar los cambios organizacionales.
6. Realizar una evaluación continua de los procesos y otorgarle un papel fundamental en el cambio organizacional.

Entonces, las personas con discapacidad no son meros sujetos asistenciales ni en falta frente al educando “normal”, que, precisamente, es normalizado por dispositivos de sometimiento de los que participa la gestión educativa, no como resultado de una normalización gnoseológica a través de diagnósticos y rasgos trascendentales de las personas con discapacidad intelectual. La gestión educativa debe ser consciente de cómo influye activamente en lo que Sempertegui y Masuero (2010) han llamado “discapacitación del diferente”, es decir, cómo fomentan pedagógicamente experiencias discapacitantes, para comprometerse con un cambio que vea sus diferencias como vías sumamente valiosas para el logro de los fines de la gestión educativa, considerando que la inclusión social es uno de los mayores logros que se deposita en la educación contemporánea.

Ante esto, además de tener presentes los aspectos sociopolíticos propuestos por el modelo social de la discapacidad en la gestión educativa, es necesario reparar en los apoyos individuales que las personas pueden requerir, y conducir la gestión hacia un enfoque biopsicosocial. La labor pionera en desarrollar dicho enfoque fue la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAID), en dos destacadas perspectivas, una socioecológica y una contextual, que asumen que las personas no tienen limitantes sino fortalezas y que en su funcionamiento e interacción con el ambiente podrán mejorar si se les brinda los apoyos oportunos (Verdugo y Schalock, 2013), mejorando con eso la propia definición de calidad o excelencia que guíe a las organizaciones educativas.

El modelo socioecológico explica la discapacidad intelectual como limitaciones individuales dentro de un contexto social, en donde es necesario comprender que la discapacidad intelectual de las personas deviene de factores orgánicos y sociales, y que estos factores provocan las limitaciones funcionales que se reflejan en la falta de habilidades, que pueden restringir el funcionamiento personal como el papel que se desempeña en la sociedad (roles y tareas). Elimina la idea de defectos centrados en las personas, se centra en el rol de los apoyos individualizados que mejoran el funcionamiento personal y “permite la búsqueda y comprensión de la identidad de la discapacidad cuyos principios incluyen: autoestima, bienestar subjetivo, orgullo, causa común, alternativas políticas, y compromiso en la acción política” (Verdugo y Schalock, 2013, p. 92).

Una gestión escolar inclusiva deberá promover estos valores y renunciar entonces a jerarquizaciones cognitivas, biológicas, afectivas o funcionales. La etiología de la discapacidad intelectual es multifactorial, procesos prenatales, perinatales y postnatales tienen injerencia, entonces para comprender a la discapacidad intelectual y su relación con el funcionamiento humano es necesario hacer una distinción entre las definiciones operativas y constitutivas. La primera se refiere a un constructo que pueda ser observado y medido, útil para hacer diagnósticos y clasificar, en donde la discapacidad intelectual es “caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa manifestada en las habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años” (Wehmeyer et al., 2008, p.7).

Las definiciones constitutivas se dan en relación con otros constructos, es decir, si se considera a esta condición en términos de limitaciones en el funcionamiento humano, esto implica que deben considerarse factores multidimensionales y socioecológicos (Verdugo y Schalock, 2013), por lo tanto en la gestión educativa hay que tomar consciencia de qué tipo de definición tiene más peso para el diseño de los procesos pedagógicos o para su propia ausencia, como sucedió en la época de la pandemia por COVID-19.

Por estas razones, una inclusión educativa plena se logrará sí y solamente sí la gestión de las organizaciones educativas pone en su centro axiológico la calidad de vida de quienes le dan vida a su organización, entendida como:

Un estado deseado de bienestar personal compuesto por varias dimensiones centrales que están influenciadas por los factores personales y ambientales. Estas dimensiones centrales son iguales para todas las personas, pero pueden variar individualmente en la importancia y valor que se les atribuye. La evaluación de las dimensiones está basada en indicadores que son sensibles a la cultura y al contexto en que se aplica. (Verdugo y Schalock, 2013, p. 446)

Con lo cual este modelo retoma ocho dimensiones, como componentes subjetivos y objetivos que se pueden medir, y buscan tres aspectos fundamentales con respecto a las personas con discapacidad, a saber: independencia, participación social y bienestar.

Fuente: elaboración propia a partir de Verdugo y Schalock (2013).

El proceso comienza como una evaluación interdisciplinaria precisa y detallada de las necesidades de la persona con discapacidad intelectual, pues de este se hace un programa de apoyo y estrategias individualizadas, que servirán de guía para el desarrollo de los programas. Por ello, la aplicación del concepto de calidad de vida se da en distintas dimensiones del sistema social, a saber: a) Microsistema, que es el contexto social inmediato, como la casa, la familia, grupo de amigos o de trabajo; b) Mesosistema, es el vecindario, comunidad, servicios y organizaciones que afectan al funcionamiento del microsistema; y c) Macrosistema, son los patrones culturales más generales, como tendencias sociopolíticas y sistemas económicos, es decir, otros factores de la sociedad que influyen en los valores, creencias y conceptos personales (Schalock y Verdugo, 2003).

De manera integral, el concepto de calidad de vida, da un marco de referencia para promover el bienestar individual, familiar y desarrollar servicios y apoyos adecuados y efectivos. Es por esto que este modelo ha sido de impacto para el campo educativo, salud, servicios sociales y para las propias familias. Los autores dicen que ese impacto se debe a que utilizan prácticas basadas en evidencias (Verdugo y Schalock, 2013) y es compatible con los anhelos de la gestión educativa en pro de la inclusión.

Conclusiones

La inclusión se plantea como derecho humano, a través de la justicia y equidad, debe formar individuos capaces, para impulsar su participación en la sociedad. Es decir, ya no solo se trata de que todos los individuos ingresen a las escuelas regulares, sino que permanezcan en ellas y reciban educación de calidad. Entonces, si lo que se busca son ciudadanos activos y participativos, ahora ya no solo se puede hablar de alumnos con discapacidad o problemas de aprendizaje cuando se hace referencia a la inclusión, porque no habría coherencia (Parrilla, 2002).

La inclusión genera sentimientos de pertenencia y bienestar emocional, pero eso debe ser consecuencia del aprendizaje y rendimiento escolar de calidad, potencializando las capacidades de cada individuo. Inclusión es generar una serie de procesos y condiciones que fomenten aprendizajes con significado para todos (Echeita, 2008). Porque a final de cuentas se quiere formar a una ciudadanía activa y esto implica que las personas, todas, se involucren en situaciones que atañan a su comunidad, escuela, familia, trabajo, etc. Para ello, la escuela debe olvidar los requisitos para entrar o procesos de selección y buscar la universalidad en todos los niveles en donde aprender juntos signifique que se hagan modificaciones estructurales, organizacionales y pedagógicas en las escuelas, para dar respuesta a las condiciones personales, sociales o culturales de los alumnos (Blanco, 1999).

El desamparo en que la gestión educativa ha dejado a la didáctica ha agotado sus alcances y ha generado malestar hacia el profesorado, sus técnicas y las capacidades del estudiantado, bien puede decirse que la gestión se ha convertido en un ente discapacitante que irradia ese cáncer a todos los miembros que dan vida a una organización, ante esto se vuelve pertinente tener en cuenta modelos de talante crítico en el abordaje de la educación para personas con discapacidad, abrir la gestión a modelos sociológicos que entiendan la integración y no incurrir en una prolongación de usos y costumbres poco pensados.